En diálogo con Mañana Fantástica, Patricia del Pilar Ibáñez, integrante de la asociación Sonkoy Manta y mamá de Mía, una niña con discapacidad, expresó su profunda preocupación por el reciente veto presidencial a la ley de emergencia en discapacidad. La medida representa un duro golpe para un sector históricamente relegado y que, según Patricia, sufre continuos recortes en terapias y presupuestos esenciales para la atención de sus hijos.
“Es una situación lamentable. El sector de discapacidad siempre ha sido el que más sufre, el que más recibe palos, porque nos tienen olvidados siempre”, señaló Patricia. Recordó que estos recortes impactan directamente en la vida de los niños con discapacidad, quienes dependen de prestaciones y tratamientos específicos para su desarrollo y calidad de vida.
Patricia contó que su hija Mía, de 12 años, padece una enfermedad poco frecuente llamada agenesia del cuerpo calloso. La familia debe trasladarla al Hospital Garrahan para que pueda recibir el tratamiento adecuado, algo que no lograron conseguir en su lugar de residencia. “Es difícil pelear día a día para que ella tenga su medicación, para que podamos viajar y continuar con su tratamiento, que es vital para que siga con vida”, afirmó.
La madre hizo un llamado a los legisladores y al gobierno para que no olviden la realidad de las personas con discapacidad. “Que se ponga en la mano el corazón, porque la discapacidad no es algo que uno planea o busca, sino que llega y golpea. Y uno se tiene que levantar y pelear”. Además subrayó que la discapacidad puede afectar a cualquier familia en cualquier momento y pidió que se reconozca que detrás de cada ley hay una persona, un niño que necesita atención y respeto.
En cuanto a las acciones en respuesta al veto, Patricia contó que desde la asociación continúan participando en marchas y actividades para visibilizar la problemática. Además, trabajan en asesorar a las familias para que conozcan sus derechos y puedan exigirlos, enfrentando la falta de información que afecta a muchos.
“Estamos en una pelea constante y necesitamos que nos escuchen y actúen en favor de quienes más lo necesitan”, concluyó Patricia, reflejando el sentir de una comunidad que no se rinde ante la adversidad.