DE MEDICAMENTOS A AMPAROS JUDICIALES: LOS COSTOS QUE AFRONTAN LAS FAMILIAS QUE CONVIVEN CON DISCAPACIDAD

Mientras se espera que el Senado trate la Ley de Emergencia en Discapacidad, los hogares deben gastar de su bolsillo para garantizar el cuidado de sus seres queridos.

Medicamentos, insumos, terapias, traslados, amparos judiciales… La lista de costos que afrontan las personas con discapacidad es infinita. Mientras se aguarda por el tratamiento de la Ley de Emergencia en Discapacidad en el Senado, la salud no puede esperar y las familias deben gastar de su bolsillo para garantizar el cuidado de sus seres queridos.

Aun con cobertura de obras sociales o prepagas, los costos de tener una persona con discapacidad a cargo son altos. Autorizaciones que tardan meses, reintegros que no llegan y profesionales que piden sumas adicionales para seguir con los tratamientos son solo algunos ejemplos. Un botón gástrico, por ejemplo, puede costar entre $400.000 y $500.000, y es un insumo esencial para la alimentación del paciente, que hay que reemplazar en el momento en que se rompe, sin demoras.

A eso, en muchos casos, se suman costos en abogados y cartas documento para hacer amparos con el fin de acceder a las coberturas que la persona necesita y que, muchas veces, se niegan o demoran.

Las familias que tienen hijos con discapacidad pueden solventar parcialmente los gastos con prestaciones públicas. Para la población vulnerable, la alternativa es la AUH con discapacidad, de $356.545 mensuales.

Por su parte, los monotributistas y trabajadores en relación de dependencia puede tramitar la asignación familiar por hijo con discapacidad, cuyo valor general va desde los $79.598 a los $178.278 por mes, según el ingreso del grupo familiar.

Los mayores de 18 años, por su parte, pueden tramitar la pensión no contributiva por invalidez laboral, que equivale al 70% de una jubilación mínima. Hoy, el monto es de $213.306,75 y el Gobierno está en pleno proceso de auditorías sobre las prestaciones ya otorgadas.

Familias que trabajan de hacer trámites

Marcela Franchini es abogada y mamá de Trini, que tiene 12 años y parálisis cerebral. “Estos chicos usan silla de ruedas, pañales, botón gástrico para alimentarse, algunos tienen traqueotomía y presentan una variedad de temas clínicos: convulsiones, problemas respiratorios, entre otros”, cuenta en diálogo con TN.

“La mayor parte del mes, trabajo de secretaria de Trini y, además, soy su abogada. Pido las órdenes a la doctora, los insumos para el botón gástrico, los pañales, los refuerzos y zaleas. Paso todo a la prepaga, que siempre va cambiando los procesos y nada se logra sin mandar dos o tres mails”, explica Franchini.

En el caso de chicos y chicas grandes, los pañales son un problema porque necesitan la línea juvenil, que solo se consigue en pañaleras. Franchini cuenta que las 180 unidades mensuales que la prepaga le cubra a Trini no alcanzan, y que cada bolsa de 40 pañales cuesta $23.000.

Aunque tiene prepaga, Trini nunca recibió el palo de suero que se usa para colgar el alimento que le pasan por el botón gástrico. “En Alemania hay una empresa que hace un portasuero telescópico portátil. Cuando conozco alguien que va a Europa, le pido que lo reciba y me lo traiga a la Argentina”, dice.

Y agrega: “La plataforma para subir la silla de ruedas a la camioneta, la conseguí con un amparo. Hay dos medicamentos que no me autorizan y otro que me reintegran con mucha demora”.

La historia de Marina Cledis es similar. Ella es la mamá de Máxima, que tiene 4 años y una enfermedad genética poco frecuente, surgida por la mutación del gen Cask, que hace que la persona no genere la proteína de ese nombre. Eso deriva en cuadros clínicos variados.

“Máxima tiene casi todas las características: microcefalia, es decir, el cerebelo más chiquito; hipoplasia de nervios ópticos, por lo que tiene comprometida la vista; epilepsia; trastornos de sueño y alimentación; no regula bien la temperatura corporal; no habla ni camina”, explica Cledis, que junto con otra mamá creó la Fundación Cask Latam, de la que es directora, donde buscan compartir información sobre esta condición.

Aunque tiene una prepaga, la mamá de Máxima asegura que pasa buena parte del día dedicada a la gestión de las prestaciones. “Cumplen, pero hay que estar muy encima. Todos los días hablo por teléfono o mail. Ya hice dos recursos de amparo, que no fueron baratos, pero donde tratamos de poner la mayor cantidad posible de reclamos”, recuerda.

“De todos modos, me hicieron recortes que no pude revertir, como la reducción de la carga horaria de algunas terapias. Y recién este mes me empezaron a pagar el acompañante terapéutico en el jardín y en casa, que tiene un costo de alrededor de un millón de pesos por mes”, señala.

Resignar terapias (y calidad de vida)

Entre tantos costos a solventar, las familias terminan por dar de baja algunas terapias que, si bien pueden mejorar la calidad de vida de sus hijos, resultan muy caras para mantener en el tiempo.

“Trini ya no hace terapia en el agua. Teníamos que pagar un plus porque la prepaga cubría una suma muy baja”, ejemplifica Franchini.

En la misma línea, Cledis comenta: “Máxima hacía unas sesiones intensivas de kinesiología, que le venían muy bien. Este año ya no las está haciendo porque el costo era de $800.000″.

El atraso del nomenclador

La cobertura de las prestaciones por discapacidad en la Argentina se rige por un nomenclador oficial que quedó desactualizado. Los aumentos que otorgó el Gobierno en 2024 fueron de 99,1%, frente a una inflación de 117,8%. En lo que va de 2025 no hubo ningún ajuste, aunque el índice de precios al consumidor acumuló 13,3% hasta mayo.

Por caso, las sesiones de fonoaudiología (para lenguaje o problemas de deglución), kinesiología, terapia ocupacional o psicología tienen un precio de $12.370 en el listado oficial, mientras que el valor de mercado está entre $30.000 y $40.000.

Ante ese panorama, aparece el pedido de coseguros o adicionales, los anticipos de los reintegros por parte de las familias u otras estrategias para reducir el servicio y así maximizar el magro arancel. La actualización del nomenclador es uno de los principales reclamos de los profesionales y familias que están movilizándose para que se declare la emergencia en discapacidad.

El transporte a las terapias es otro de los gastos que muchas veces afrontan las familias. “Yo vivo en Bella Vista y puse un auto de mi confianza para que Máxima vaya a las terapias con la enfermera. Hoy en día, va en ese transporte que, por orden judicial, la prepaga debería cubrir. Sin embargo, siempre me dicen que falta algún papel para completar la autorización”, describe Cledis.

Al requerir el transporte, las prepagas y obras sociales derivan a los afiliados a empresas de traslado que ya no tienen cupos o no quieren tomar nuevos pacientes porque los montos que les pagan también están atrasados. El valor por kilómetro según el nomenclador es de $541,76, en vehículos que muchas veces están adaptados para esta población. Para tener una referencia, la misma distancia valdría $960 en un taxi de la Ciudad de Buenos Aires.

La vía judicial

Cuando los llamados y los mails no alcanzan, los representantes de las personas con discapacidad tienen que recurrir a la vía judicial mediante recursos de amparo para conseguir la cobertura y evitar el desgaste de hacer reclamos diarios.

Juan Cruz San Martín Macia, abogado especializado en discapacidad, cuenta a TN que la solicitud de honorarios adicionales por parte de los terapeutas es uno de los problemas que más aumentó en este año, debido a la desactualización del nomenclador.

“Donde más aparece es en el servicio de acompañante terapéutico, que no está en el nomenclador. Los centros categorizados usan el módulo de ‘maestra de integración’ y les pagan como ‘maestra de apoyo’ unos $307.000 por 4 o 5 horas por día. Muchas veces, las familias terminan poniendo otros $300.000 de su bolsillo para retener al profesional”, explica, y resalta que el pedido de recomposición de los valores del nomenclador es de 73%.

Sobre los pasos para hacer un amparo en salud, San Martín Macia enumera:

• Se presenta el presupuesto y la orden médica en la obra social o prepaga. Hay que esperar 10 días. Si hay un rechazo total, parcial o falta de respuesta, se manda una carta documento en la que se vuelve a pedir todo.
• Si la rechazan total o parcialmente o no la contestan, se procede con el amparo.
• El amparo tiene un ítem que es una medida cautelar. Allí, se le pide al juez que, dado que el proceso puede ser largo, autorice preventivamente las prestaciones porque de lo contrario el daño puede ser irreparable. En general, la medida cautelar sale en 15 o 20 días, aunque la sentencia definitiva puede tardar dos años. Con la cautelar alcanza para obligar a la prestadora a efectuar la cobertura.
• Los honorarios y las costas, finalmente, los pagan los demandados. De todos modos, a veces se les pide a las familias que afronten algunos gastos de manera preventiva. Por otra parte, cuando se pide más de una cosa en el amparo, es habitual que la familia enfrente un gasto de honorarios del abogado.

“El costo hoy de un amparo en salud es de US$1300 y lo cobramos en cuotas, pero otros estudios pueden llegar a pedir hasta US$4000″, detalla San Martín.

Costos invisibles

A mediados de 2023, el INDEC empezó a publicar el valor de la canasta de crianza, que tiene en cuenta los gastos en bienes y servicios así como en el cuidado de los menores. La cifra funciona como referencia para el pago de la cuota alimentaria.

En mayo de 2025, el valor oscilaba entre los $410.000 y los $516.000 mensuales, según la edad de los chicos. El INDEC busca incluir en esos valores a todos los nenes y nenas, sin distinción de grupos poblacionales.

Sin embargo, Franchini considera que no tiene en cuenta los gastos extras que tienen las mamás y papás de menores con necesidades especiales. “La canasta de crianza no incluye a la discapacidad. Por ejemplo, la canasta de un chico de 12 años no incluye los pañales, que en el caso de mi hija son necesarios”, cierra.