La situación del sector de discapacidad continúa generando preocupación entre familias y prestadores, en medio de demoras en los pagos, cambios dentro de la estructura estatal y el debate por las modificaciones previstas para el área en el Presupuesto 2027.

Durante una entrevista en Mañana Fantástica, Camila Toledo, referente del área de discapacidad, manifestó que permanecen “en alerta” y siguen de cerca los cambios institucionales. Según explicó, también existe preocupación por las demoras en los pagos vinculados a las prestaciones.

“Es el tercer mes consecutivo que hay demora en los pagos a las obras sociales”, señaló Toledo, quien indicó que los prestadores todavía no habían percibido los pagos correspondientes al mes de julio. De acuerdo con lo expresado durante la entrevista, las transferencias podrían concretarse entre los últimos días de septiembre y los primeros de octubre.

La referente también se refirió al debate legislativo sobre el proyecto de discapacidad. Explicó que desde el sector realizaron un análisis técnico de la propuesta oficial y la compararon con la denominada ley de emergencia en discapacidad y con la Ley 24.901, que establece el sistema de prestaciones básicas.

En ese sentido, Toledo cuestionó que el proyecto oficial sea presentado como una iniciativa “superadora” y “fortalecedora”. A su entender, la propuesta mantiene aspectos que generan preocupación y podría implicar un regreso a un modelo biomédico de abordaje de la discapacidad.

“Este proyecto también tiene muchos baches y el año que viene se va a hacer muy cuesta arriba para las familias”, sostuvo.

La situación judicial vinculada a presuntas irregularidades en el área también fue mencionada durante la entrevista. Toledo remarcó que esa causa continuará su curso en la Justicia y señaló que actualmente se analiza el procesamiento de distintos involucrados.

EL IMPACTO EN LAS FAMILIAS Y LOS PRESTADORES

Por su parte, Julieta Franzini, farmacéutica y mamá de un joven con discapacidad, compartió su mirada sobre el escenario actual. Afirmó que, pese a haber podido afrontar distintas dificultades económicas a lo largo del tiempo, observa con preocupación el presente del sector.

Franzini sostuvo que percibe “una agonía del área” y consideró que existe una intención de desmantelamiento. También advirtió que las consecuencias no recaerían únicamente sobre las familias, sino también sobre los profesionales y prestadores que trabajan diariamente con personas con discapacidad.

“Nos va a afectar a todos, porque si bien nos afecta a las familias, en realidad está afectando el trabajo de los prestadores”, expresó.

En ese sentido, remarcó la importancia de garantizar condiciones que permitan sostener las prestaciones, al señalar que quienes trabajan en el sector dependen de esos ingresos para desarrollar su vida cotidiana.

EL TESTIMONIO DE UNA MADRE SOBRE LAS DIFICULTADES PARA GARANTIZAR LA INCLUSIÓN Y EL ACCESO A TRATAMIENTOS

Franzini relató que las dificultades para garantizar la inclusión educativa de su hijo comenzaron desde el momento en que tuvo que buscar una escuela primaria. Según contó, realizó alrededor de 20 entrevistas en distintas instituciones, pero encontró negativas que, en muchos casos, no eran expresadas de manera directa.

“De reuniones en reuniones me doy cuenta de que en realidad era un no, camufladísimo”, explicó. Finalmente, a través de contactos vinculados al ámbito educativo, decidió intentar con una escuela pública, donde pudo acceder a una vacante.

La experiencia, según relató, le permitió dimensionar la importancia que tiene para un niño contar con un espacio escolar y compartir con sus pares. “Era el único entorno social para mi hijo, con sus pares, con cosas que viven los chicos en el día a día. Cuando uno no las tiene, en realidad se da cuenta de lo importante que es esto”, señaló.

En ese sentido, Franzini remarcó que el acceso a la educación y a los apoyos que necesita un niño con discapacidad debería estar garantizado y cuestionó que las familias tengan que reclamar permanentemente por derechos que ya deberían estar contemplados.

“¿Qué significa para una familia tener que reclamar permanentemente por algo que debería estar garantizado?”, planteó, y agregó que existen estudios sobre el impacto que tiene en la calidad de vida de las familias el estrés asociado a las tareas de cuidado y a las dificultades que deben afrontar.

También hizo referencia al desgaste que genera la burocracia. “El agotamiento burocrático es complicado”, afirmó.

Al ser consultada sobre qué mensaje les daría a otras madres y padres que atraviesan situaciones similares, sostuvo que intenta mantener una mirada positiva y enfocarse en las posibilidades y herramientas que tienen sus hijos.

“Trato de vivir siempre de una manera positiva, no viendo siempre el vaso que falta, sino lo que tiene”, expresó. Al mismo tiempo, reconoció que sostener esa actitud no siempre es sencillo frente a las dificultades cotidianas.

Como farmacéutica, Franzini también se refirió a las dificultades para acceder a determinados medicamentos. Explicó que existen obstáculos tanto económicos como administrativos y relató que en algunas oportunidades tuvo que interrumpir tratamientos debido al costo de los fármacos.

“Las dos cosas”, respondió al ser consultada sobre si las interrupciones se producen por razones económicas o administrativas. Según contó, años atrás llegó a pagar alrededor de $300.000 por un frasco de un medicamento, además de encontrarse con dificultades cuando se requería una determinada marca importada.

Sobre la situación actual, aseguró que tampoco observa un acceso normalizado a los medicamentos. “En general no”, respondió, y explicó que muchos pacientes deben esperar para conseguirlos o directamente no logran acceder a la medicación cuando la necesitan.

Por su parte, Camila Toledo volvió a remarcar que las dificultades del sector no son nuevas y que las familias y los prestadores llevan años atravesando reclamos y trámites.

“Ya es el tercer año que venimos en lucha, en esta lucha tan fehaciente, tan dura”, sostuvo. Según explicó, anteriormente el sistema también era burocrático, pero permitía concretar el acceso a las prestaciones. “Hoy el acceso es lo que está siendo muy difícil”, afirmó.

Toledo también señaló que la problemática alcanza a las familias y a los prestadores, quienes históricamente debieron afrontar demoras en los pagos. “Nunca fue para nada sencillo el sistema, tanto para las familias como para los prestadores”, expresó.

Finalmente, destacó que la discapacidad comprende múltiples situaciones y no se limita al autismo. En ese marco, mencionó especialmente las dificultades vinculadas al desarrollo y al trastorno del desarrollo del lenguaje, y recordó que el 30 de septiembre se conmemora el Día Internacional de Concientización sobre el Trastorno del Desarrollo del Lenguaje. “Se están impulsando acciones a nivel federal para generar mayor concientización, entre ellas propuestas para que espacios públicos como plazas y clubes se iluminen o se vistan de amarillo”.

En ese sentido, señaló que las estadísticas indican que alrededor del 7% de la población infantil puede presentar este trastorno, por lo que consideró fundamental continuar generando espacios de información, visibilización y concientización sobre esta condición.